Vermoeidheid en multiple sclerose

Vermoeidheid is de meest voorkomende en meest beperkende klacht bij patiënten met multiple sclerose (MS). De oorzaak is vooralsnog onbekend en vermoeidheid is moeilijk te behandelen. In dit proefschrift werd de relatie tussen vermoeidheid en een aantal biologische en psychologische factoren onderzocht. Hierbij zijn MS patiënten vergeleken met een groep patiënten met colitis ulcerosa, een niet-neurologische chronische auto-immuunziekte. Uit de resultaten blijkt onder meer dat MS patiënten ernstiger vermoeid zijn dan patiënten met colitis ulcerosa.

De ernst van de MS draagt bij aan de mate waarin patiënten fysieke vermoeidheid ervaren. Ook depressieve klachten, negatieve gedachten over de vermoeidheid en vermoeidheidgerelateerde angst en vermijding spelen een belangrijke rol. Een psychologische benadering van vermoeidheid bij MS is veelbelovend en kan gebruikt worden om de kwaliteit van leven van MS patiënten te verbeteren.

Promotie mw.drs. Yvonne Bol
Understanding fatigue in multiple sclerosis. From a psychological perspective
Faculty of Health, Medicine and Life Sciences.
Vrijdag 5 maart 2010, 16.00 uur
Promotores: prof.dr. F.R.J. Verhey; prof.dr. R.M. Hupperts; prof.dr. J.W. Vlaeyen.;
co-promotor: dr. A.A. Duits.
[Maastricht University]

Effect nieuwe medicijnen MS sneller duidelijk door gebruik moderne MRI-technieken

Resultaten MRI-substractie veelbelovend
Om de effectiviteit van nieuwe medicijnen voor multiple sclerose (MS) te kunnen beoordelen, is het maken van een groot aantal MRI scans noodzakelijk. Door gebruik te maken van een geavanceerde beeldbewerkingtechniek (subtractie) kan zowel het aantal patiënten als het aantal MRI-scans dat nodig is drastisch verminderen. Hierdoor kan het onderzoek veel sneller verlopen. Dit is een van de conclusies van het promotieonderzoek van Bastiaan Moraal, die op 12 februari aan VUmc zal promoveren.

Multiple sclerose (MS) is een ziekte waarbij patiënten afwijkingen ontwikkelen in de hersenen en het ruggenmerg. Deze afwijkingen kunnen zichtbaar gemaakt worden door middel van MRI (‘Magnetic Rosonance Imaging’). Een onderzoeksmethode met behulp van een magneetveld en radiogolven. Met behulp van een geavanceerde beeldbewerkingtechniek (MRI-subtractie) maakt Bastiaan Moraal de veranderingen in de tijd zichtbaar. Bij subtractie worden twee MRI-scans van dezelfde persoon van twee verschillende tijdstippen van elkaar afgetrokken. Technisch is dit behoorlijk ingewikkeld. Hiervoor is aan VUmc, in samenwerking met het Center of Neuroimaging (CNI), verbonden aan de Harvard Medical School in Boston, een techniek ontwikkeld waarmee alle softwarematige berekeningen snel en effectief kunnen worden uitgevoerd. Vooral voor onderzoek naar het effect van nieuwe medicijnen heeft het gebruik van MRI-subtractie grote voordelen. Hierdoor zijn er minder patiënten en minder MRI-scans nodig voor de beoordeling van de effectiviteit van nieuwe medicijnen voor MS.

In zijn proefschrift beschrijft Bastiaan Moraal ook het onderzoek naar driedimensionale (3D) MRI-technieken, die samen met de subtractie-methode worden vergeleken met conventionele (2D) methoden. Moraal concludeert dat het afzonderlijk gebruik van beide technieken resulteert in een verhoogde detectie van MS-afwijkingen, maar dat een combinatie van beide technieken (3D en subtractie) het meest veelbelovende resultaat laat zien.

VUmc MS Centrum Amsterdam
Het VUmc MS Centrum Amsterdam is in 1998 opgericht en is uitgegroeid tot een van de top vijf MS centra van de wereld. De internationale bekendheid komt onder andere door de ontwikkeling binnen het centrum van criteria voor de beoordeling van MRI-scans van mensen met MS. Binnen het multidisciplinaire centrum werken meer dan 60 onderzoekers (neurologen, radiologen, pathologen en celbiologen) samen aan het vinden van antwoorden op wetenschappelijk vragen rond MS. Het VUmc MS Centrum Amsterdam wordt gesponsord door de Stichting MS Research.
[VUmc]

Aanvullende maatregelen voor gebruik Tysabri (natalizumab) bij MS-patiënten

De voordelen van het gebruik van Tysabri (natalizumab) wegen nog steeds op tegen de risico’s voor patiënten met actieve multiple sclerosis omdat er voor hen verder weinig andere behandelingsmogelijkheden zijn. Een van de risico’s van Tysabri is het optreden van progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML). PML is een zeldzame infectie van de hersenen veroorzaakt door het JC virus. De kans op het optreden van PML neemt toe nadat Tysabri twee jaar is gebruikt, maar blijft klein. Dit concludeert het wetenschappelijke comité voor geneesmiddelen voor humaan gebruik (CHMP) van het Europese bureau voor de geneesmiddelenbeoordeling (EMA) waarin het CBG is vertegenwoordigd.

Tysabri bevat het werkzame bestanddeel natalizumab en wordt voorgeschreven bij MS-patiënten bij wie behandeling met bèta-interferon niet het gewenste resultaat geeft of bij patiënten bij wie de ziekte ernstig is en zich snel ontwikkelt.

Het is belangrijk dat PML vroegtijdig wordt ontdekt en daarom adviseert de CHMP een aantal  maatregelen om ervoor te zorgen dat patiënten en artsen goed geïnformeerd worden over de risico’s van PML:

  • De productinformatie voor Tysabri wordt aangepast. In de productinformatie zal worden toegevoegd dat het risico van het optreden van PML toeneemt na gebruik gedurende twee jaar. Daarnaast wordt extra informatie toegevoegd over de behandeling van patiënten die symptomen van PML vertonen.
  • Patiënten moeten bij aanvang van de behandeling met Tysabri en na twee jaar behandeling een formulier ondertekenen waaruit blijkt dat ze door hun arts goed geïnformeerd zijn over het risico van het optreden van PML.

Bij het verlenen van de handelsvergunning in juni 2006 zijn al maatregelen genomen om het risico van het optreden van PML te verkleinen. Deze maatregelen zijn sindsdien aangepast en aangescherpt. De bovenstaande extra maatregelen moeten er voor zorgen dat patiënten, hun verzorgers, partners en familie gewezen worden op symptomen van PML en dat de patiënten tijdens de behandeling met Tysabri regelmatig gecontroleerd worden op symptomen die op PML kunnen wijzen.

Meer informatie staat op de website van CBG-MEB

Bescherming van de hersenen aangetast bij MS

hersenenMogelijke nieuwe behandelingsstrategie om ziekteverschijnselen te verminderen
Schadelijke stoffen worden uit de hersenen naar de bloedbaan vervoerd door middel van transporteiwitten. Bij mensen met de ziekte multiple sclerose (MS) zijn deze transporteiwitten in de bloed-hersenbarrière verstoord. Dit blijkt uit onderzoek van Gijs Kooij, die donderdag 3 december is gepromoveerd aan VU medisch centrum.

De bloed-hersenbarrière wordt gevormd door endotheelcellen die de binnenkant van de bloedvaten in de hersenen bekleden. Deze endotheelcellen bevatten verschillende transporteiwitten, die de binnenkomst van voedingsstoffen voor de hersenen en het uitscheiden van potentiële schadelijke stoffen reguleren. Uit het onderzoek van Kooij blijkt dat het transporteiwit P-glycoproteïne verminderd tot expressie wordt gebracht in hersenendotheelcellen van MS-patiënten. Daarnaast heeft hij in een diermodel voor MS aangetoond dat ook de functie van dit eiwit verminderd is. Het herstellen van de transportfunctie van de bloed-hersenbarrière is een mogelijke nieuwe manier om de ziekteverschijnselen van MS te verminderen

Verder heeft Kooij een nieuwe fysiologische functies beschreven van transporteiwitten. Ze kunnen namelijk ontstekingsmoleculen transporteren, waardoor ze bijdragen aan het ziekteproces tijdens MS. De resultaten van Gijs Kooij bieden verschillende nieuwe mogelijkheden om nieuwe therapieën te ontwikkelen die de ziekteverschijnselen van MS verminderen.

Over het MS Centrum Amsterdam
Het onderzoek van Kooij is uitgevoerd aan het VUmc MS Centrum Amsterdam. Dit centrum is in 1998 opgericht en is uitgegroeid tot één van de top vijf MS centra van de wereld. Door het multidisciplinaire karakter werken onder andere neurologen, radiologen, pathologen en celbiologen samen aan het vinden van antwoorden op wetenschappelijke vragen rond MS. Het MS centrum Amsterdam wordt mede gefinancierd door de Stichting MS Research.

Resultaten MS Onderzoek

Tijdens de Nationale MS Dag 2009 op zaterdag 28 november in Noordwijkerhout staan de resultaten centraal van een grootschalig onderzoek naar cognitieve stoornissen bij mensen met MS. Dit onderzoek is uitgevoerd door het Nationaal MS Fonds in samenwerking met Universiteit Leiden, Psychiatrisch centrum PsyToBe in Rotterdam en het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg.

Aan dit landelijke onderzoek hebben ruim 700 mensen met MS meegedaan. De eerste fase is afgerond en een voorlopig rapport is geschreven. Op de Nationale MS Dag 2009 worden deze resultaten gepresenteerd.

Door dit onderzoek is bijvoorbeeld naar voren gekomen dat de meest voorkomende cognitieve klacht insufficiënt handelen en denken is. Bijna 40% van de deelnemers herkent deze klachten in hoge of middelhoge mate bij zichzelf. Daarop volgen de concentratieproblemen en geheugenklachten. De groep die relatief het meest gevoelig lijkt voor cognitieve stoornissen zijn de mensen met Secundair Progressieve MS.

Cognitieve stoornissen die voorkomen bij mensen met MS zijn grofweg in te delen in psychische veranderingen en geheugenstoornissen. Heel lang is een directe connectie tussen de ziekte MS en dit soort klachten niet onderschreven door de wetenschap. Het is namelijk moeilijk te constateren of een depressie indirect voortkomt uit de ziekte of direct. Komt de depressie voort uit negatieve gevoelens voor die grillige ziekte of is die depressie het gevolg van MS processen in het lichaam? Of staat die depressie helemaal los van de ziekte? Het zijn vragen waar de wetenschap nog geen eenduidig antwoord op heeft. Dit onderzoek helpt antwoorden op deze vragen op weg.

Voor meer informatie over en aanmelding voor de Nationale MS Dag: www.nationaalmsfonds.nl

Roken verergert multiple sclerose

Roken versnelt mogelijk het ontstaan van de ziekteverschijnselen bij multiple sclerose. Onderzoek door onder meer Harvard Medical onder 1.465 MS-patiënten wijst daar op. De patiënten hadden een gemiddelde leeftijd van 42 jaar en hadden gemiddeld al 9,4 jaar MS. 257 patiënten waren roker en 428 ex-roker.

De overige patiënten hadden nooit gerookt. Aan het begin van het onderzoek hadden de rokers gemiddeld ernstiger ziekteverschijnselen en vaker secundaire progressieve MS.

Onbegrip meest gehoorde klacht van MS-patiënt

Onbegrip is één van de meest gehoorde klachten van MS-patiënten, constateert het Nationaal MS Fonds. Onbegrip vanuit de directe omgeving, zoals familie, maar ook vanuit de werkgever, sportclub en vrienden.

“Ze zien niets aan me, dus ik ben niet ziek ” of “Ze vinden dat ik me aanstel” Een groot probleem voor veel mensen met Multiple Sclerose. Waarom kan je soms prima lopen en maak je de andere dag gebruik van een scootmobiel? Heb je de ene dag energie voor de dagelijkse dingen en de andere dag kan er bijna niks? Het is voor veel mensen niet te begrijpen. “Dat mensen zeggen dat je je aanstelt doet veel pijn. Ik loop bijvoorbeeld nog redelijk, maar loop wat zwalkend alsof er een blok aan mijn been zit. Daarom denken veel mensen dat ik gedronken heb, terwijl ik nooit een druppel drink”, zegt Sylvia van Dijk, al 15 jaar MS-patiënt.

Dat er aan de buitenkant soms niets te zien is, is een groot probleem voor velen mensen met MS. Met een gebroken been of arm is het voor iedereen duidelijk dat je niet alles kan, voor mensen met MS is dat voor de buitenwereld soms niet duidelijk. Tijdens de collecteweek in november lopen er veel mensen met MS mee. U ziet er vaak niks van. Sterker nog, er zijn mensen met MS die de ziekte geheim houden, uit angst voor de reacties van de omgeving.

Van 23 t/m 28 november zetten vele partners, kinderen en familieleden zich ook in tijdens de collecteweek van het Nationaal MS Fonds. Zij erkennen en herkennen de symptomen zoals gezichtsverlies, uitval aan armen en benen en zetten zich in om MS een gezicht te geven.
Degene die niet kunnen of willen collecteren hangen de vlag uit tijdens de collecteweek.
Echter, we kunnen ons gezicht nog lang niet bij alle huizen laten zien. We zoeken nog meer mensen die MS een gezicht willen geven. Hebt u 2 uurtjes de tijd en wilt u in uw eigen buurt meer bekendheid geven aan MS? Meld u aan als collectant en help. Dat kan ook door een donatie te doen op giro 5057 te Maassluis. Het Nationaal MS Fonds is 100 % afhankelijk van giften en belegt niet.

MS-verpleegkundige Esther van Mil winnaar van MS-Plus Award 2009

MS-verpleegkundige Esther van Mil van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch is uitgeroepen tot winnaar van de MS-Plus Award 2009. Zij verdient deze onderscheiding met het opzetten van een groepsvoorlichting voor MS-patiënten (Gezamenlijk Medisch Consult) die wordt begeleidt door een neuroloog, maatschappelijk werkster en een MS-verpleegkundige. Een initiatief dat volgens de jury duidelijk een bijdrage levert aan de optimalisering van de patiëntenzorg.

Esther ontving uit handen van juryvoorzitter Astrid Klijn, een trofee en een waardecheque van ¤ 5000 dat de patiëntenzorg rondom MS ten goede dient te komen. Dit gebeurde gisteren tijdens een landelijke nascholing voor MS-verpleegkundigen. Een onafhankelijke jury maakte de uiteindelijke keuze uit drie genomineerden, Monique Booy van het Amphia Ziekenhuis in Breda, Ytsje Dijkstra van het MCL in Leeuwarden en Esther van Mil van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch.

Esther van Mil: “Ik zie het winnen van de MS-Plus Award als erkenning van het werk van ons allemaal. De geldprijs is zeer stimulerend en komt goed van pas voor de projecten waar ik mee bezig ben.”
Tijdens het Gezamenlijk Medisch Consult voor MS-patiënten kunnen de patiënten ervaringen delen met medepatiënten, leren van anderen en extra informatie verkrijgen. Deze vorm van consultvoering wordt door de patiënten als zeer positief ervaren.

MS-Plus Award
De award is een nieuw initiatief van het farmaceutische bedrijf Bayer B.V. dat zich al meer dan 20 jaar bezighoudt met Multiple Sclerose. Het bedrijf heeft niet alleen een middel voor de behandeling van MS, maar besteedt daarnaast veel aandacht aan het geven van informatie en ondersteuning. De MS-Plus Award is dit jaar in het leven geroepen als erkenning van de rol en positie van MS-verpleegkundigen binnen de behandeling van Multiple Sclerose. De award wordt jaarlijks toegekend aan een MS-verpleegkundige die in het afgelopen jaar een bijzondere bijdrage heeft geleverd aan de optimalisering van de patiëntenzorg. Kandidaten voor de award worden voorgedragen door zorgverleners betrokken bij de behandeling van MS.

De jury bestaat uit mevrouw Y. Nuse, directeur Multiple Sclerose Vereniging Nederland, mevrouw A. Baars, voorzitter landelijke werkgroep MS-verpleegkundigen, de heren H. Schrijver en E. Beenakker, neuroloog en MS-patiënt en juryvoorzitter Astrid Klijn.
De MS-Plus Award bestaat, behalve uit een eretitel en een trofee, uit ¤ 5000 die de zorg van MS-patiënten ten goede dient te komen.
[Bayer]