Op maandag 13 september organiseert de polikliniek Longziekten & Tuberculose van het Havenziekenhuis van 15.00 tot 17.00 uur een speciale informatiebijeenkomst over COPD.

COPD is een ernstige ziekte van de longen en de luchtwegen. Bij COPD zijn de luchtwegen vernauwd door een ontsteking en bij een ernstige vorm zijn de longen beschadigd. De longen van COPD patiënten functioneren niet goed en herstellen zich nooit meer. COPD is de verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem. Mensen met COPD komen adem tekort, bijvoorbeeld als zij extra inspanningen verrichten zoals traplopen en boodschappen dragen. Maar ook dagelijkse dingen als wassen, aankleden, eten en deelname aan het sociale leven kunnen problemen opleveren.

Tijdens de informatiemiddag legt longarts Mennema uit wat COPD inhoudt. Verder vertelt een longverpleegkundige over het belang van stoppen met roken en hoe je dit aanpakt. Een diëtiste en een fysiotherapeut geven tips over goede voeding en voldoende beweging.

De informatiebijeenkomst is op maandag 13 september van 15.00 tot 17.00 uur in het Havenziekenhuis. COPD-patiënten, hun partners en andere belangstellenden zijn van harte welkom. De toegang is gratis. Wilt u ook komen of meer informatie? U kunt bellen naar 010 – 404 38 97 of u stuurt een e-mail naar j.de.viet@havenziekenhuis.nl. Het gehele programma vindt u op www.havenziekenhuis.nl.

Van oorsprong komt de plant Ambrosia uit Noord-Amerika. Het is een eenjarige plant die de stof coronopiline uitscheidt waardoor de groei van andere planten in haar omgeving wordt belemmerd. Maar er is nog iets opmerkelijks aan deze plant. Het stuifmeel geeft een heftige hooikoortsreactie net als het aanraken van de bloeiwijze.

In Noord-Amerika is inmiddels een op de tien mensen overgevoelig voor de ambrosiapollen. Van de allergiepatiënten komt een kwart in het ziekenhuis terecht. Doordat de plant pas in september en oktober gaat bloeien wordt hierdoor het hooikoortsseizoen met twee maanden verlengd.

De plant komt ook steeds vaker voor in Noord-Europa onder meer via de verspreiding van de zaden in vogelvoer. Ambrosia komt oorspronkelijk niet in Nederland voor, maar het pollen van deze plant is in de Verenigde Staten een zeer belangrijk en veelvoorkomend allergeen. Recent blijkt deze plant ook in Nederland meer voor te komen, onder andere omdat het zaad voorkomt in vogelzaad, dat in de winter veel in tuinen wordt gestrooid. De ambrosia plant lijkt erg op bijvoet: beide planten hebben groen geveerde bladeren. Ambrosia onderscheidt zich echter van bijvoet door de zachte beharing van de stengel en het blad. De bloeiwijze is een rechte aar met groene onopvallende bloempjes waarin gele meeldraden bloeien. De plant groeit op braakliggende grond en kan afhankelijk van de standplaats van een tiental centimeters tot een meter groot worden.

De Europese Commissie heeft recent € 500 miljoen uitgetrokken voor onderzoek naar de bestrijding van de plant. Onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond en de Wageningen Universiteit gaan nu bijhouden hoeveel mensen in Nederland ziek worden van ambrosia.

Bloeiperiode: De plant kan bloeien in augustus en september en overlapt dus voor een deel met de bloei van bijvoet.

Vanaf 1 juli 2010 kunnen zorgaanbieders een integraal tarief declareren voor patiënten met COPD, een chronische longaandoening. Dit maakt het voor zorgaanbieders van verschillende disciplines eenvoudiger om de zorg samen rondom de vraag van de patiënt te organiseren. De integrale benadering leidt tot betere afstemming en daardoor hogere kwaliteit van de zorg voor patiënten. Bovendien vermindert effectieve ketenzorg de druk op specialistische ziekenhuiszorg. Op 1 januari van dit jaar werd het declareren van ketenzorg al mogelijk voor patiënten met een verhoogd risico op hart- en vaatziekten en diabetes.

Bij ketenzorg wordt één zorgaanbieder hoofdcontractant, waarmee de andere zorgaanbieders in de keten contracten kunnen afsluiten en zo hun kosten kunnen declareren. De bekostigingsvorm stimuleert samenwerking tussen verschillende zorgverleners die zich bezighouden met de preventie, behandeling en het volgen van de patiënt en diens ziektebeeld. Tot 2010 was het integraal declareren van één tarief voor deze zorg niet mogelijk. De regeling voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) gaat met terugwerkende kracht in per 1 juli 2010. De regeling van de NZa laat veel ruimte aan zorgaanbieders om de zorg op een eigen manier in te vullen, maar stelt wel eisen aan de inhoud van zorg en het inzichtelijk maken daarvan. De NZa heeft daarvoor transparantie-eisen opgesteld, om patiënten te voorzien van keuze-informatie. De zorg- en dienstverlening moet voldoen aan de zorgstandaarden en aan voorschriften met betrekking tot transparantie en administratie.

De regeling maakt bekostiging van de zorg mogelijk vanaf het moment dat de diagnose COPD bij de patiënt is vastgesteld. Als patiënt kun je kiezen of je de zorg zelf wilt samenstellen of gebruik wilt maken van een georganiseerde keten.

De NZa volgt de ontwikkelingen rond ketenzorg nauwlettend om inzicht te krijgen in de gevolgen voor de kwaliteit, betaalbaarheid en toegankelijkheid van de zorg. Over de effecten van de introductie van ketenzorg brengt de NZa daarom eind 2011 een rapport uit aan de minister. Daarin bekijkt de NZa ook hoe patiënten worden betrokken bij de invulling van het zorgplan.

Een aantal zorgaanbieders levert nu al ketenzorg voor deze groepen patiënten, vaak in de vorm van een experiment. Voor deze lopende experimenten blijven de afspraken gelden die bij aanvang gemaakt zijn.

De Long Alliantie Nederland heeft de Zorgstandaard COPD uitgebracht. Deze geeft houvast voor een goede individuele preventie en zorg en is van belang voor mensen met COPD, zorgverleners en zorginkopers. De Long Alliantie Nederland (LAN) is het aanspreekpunt op het gebied van chronische longaandoeningen.

Uitgangspunt is dat de mens met COPD centraal staat. Van de Zorgstandaard COPD is ook een versie uitgebracht die voor patiënten gemakkelijk toegankelijk is.

De zorgstandaard geeft patiënten en zorgverleners duidelijkheid over wat mag worden verwacht van een COPD behandeling en de bijpassende organisatie. De zorgstandaard vormt ook de basis voor het inkopen van ketenzorg door zorgverzekeraars.

De Zorgstandaard COPD biedt vernieuwing op het gebied van COPD, doordat inhoud en organisatie van de zorg aan elkaar zijn gekoppeld. Ook wordt een nieuwe indeling  gehanteerd voor het bepalen van de ziektelast van de patiënt.

Ziektelast (in lichte, matige en ernstig vorm) wordt bepaald aan de hand van de integrale gezondheidstoestand, waarbij wordt gekeken naar de stoornis, klachten, beperkingen en kwaliteit van leven van de patiënt. De traditionele indeling berust op de longfunctiemeting, maar de longfunctie zegt echter onvoldoende over de ziektelast van de patiënt en de prognose van zijn ziekte. Daarom is voor deze nieuwe indeling naar ziektelast gekozen.

Nederland telt momenteel circa 350.000 mensen met COPD, naar verwachting stijgt dit aantal de komende tien jaar naar ruim 500.000 mensen. Wereldwijd hebben 210 miljoen mensen COPD en de Verenigde Naties voorspellen dat COPD over vijf jaar de derde doodsoorzaak is. Jaarlijks overlijden in Nederland ruim 6.000 COPD patiënten.

De Zorgstandaard COPD is te vinden op www.longalliantie.nl

De behandeling van longpatiënten zou te kort schieten, als die zich alleen richt op de longen. En dus is de internationale GOLD-standaard in Nederland niet langer leidend voor de behandeling van COPD. Voortaan is de ‘gehele mens’ het uitgangspunt, zo staat in de Zorgstandaard COPD die gisteren verscheen. Om te zorgen dat patiënten hun centrale rol ook kunnen vervullen, komt het Astma Fonds met een ‘patiëntenversie’. Auteur Jan Siebelink, zelf COPD-patiënt, ontving het eerste exemplaar.

Nederland telt ongeveer een half miljoen mensen met COPD, een chronische longziekte die de longen onherstelbaar beschadigt. De aanpak van COPD start doorgaans met een longfunctiemeting. “Maar wat je aan lucht uit ademt, vertelt nog niet hoe ziek je bent”, zegt Michael Rutgers, directeur van het Astma Fonds. “En dus is de kans groot, dat een half miljoen patiënten niet de goede behandeling krijgen.”

Voortaan is  de longfunctie één van de indicaties voor de ernst van COPD, niet de enige. Rutgers: “Want hoe kom je de trap op? Durf je er op uit te gaan? Slaap je goed? Hoest je veel? Dat wordt net zo belangrijk voor de behandeling.” Voor het eerst is deze aanpak nu vastgelegd in een zorgstandaard, waarover patiëntenorganisaties en beroepsgroepen als longartsen, huisartsen en longverpleegkundigen het eens zijn. “Dat is een grote stap”, zegt Rutgers. Dertien partijen, verenigd in de Long Alliantie Nederland (LAN), vonden elkaar.

De internationaal gangbare indicatie (GOLD I t/m IV, op basis van de longfunctiemeting) is in de Nederlandse Zorgstandaard COPD niet langer de leidende indicator. Daarin loopt de Nederlandse COPD-zorg nu voorop. Internationaal zien medici reikhalzend uit naar de ervaringen met de nieuwe Nederlandse aanpak.

Patiëntenversie
Wil je de beste zorg voor COPD-patiënten, dan moet je weten wat zij zelf belangrijk vinden. Daartoe onderzocht het Astma Fonds wat patiënten voorop stellen in hun eigen behandeling. Zoals oog voor de gehele mens, duidelijke afspraken of nazorg. “Patiënten zeiden: kijk naar mij als geheel mens. Dat is gelukt. Voor het eerst hebben patiënten een even grote stem als de zorgverleners”, aldus Rutgers.

Nu de patiënt centraal staat in de Zorgstandaard COPD, presenteert het Astma Fonds gelijktijdig de Patiëntenversie Zorgstandaard COPD. Daarin kunnen patiënten lezen wat zij mogen verwachten van hun behandeling en wat zij zelf kunnen doen voor de beste zorg. Ook deze Patiëntenversie is door de LAN goedgekeurd.

Met de Patiëntenversie kunnen COPD-patiënten goed beslagen ten ijs in gesprek gaan met hun zorgverlener. Auteur Jan Siebelink, zelf COPD-patiënt, nam gisteren in Apeldoorn het eerste exemplaar in ontvangst, in handige boekvorm. COPD-patiënten kunnen het boekje gratis bestellen via www.astmafonds.nl/webwinkel.

Samen de zorg verbeteren
In totaal hebben een miljoen Nederlanders COPD, astma of een andere longziekte. “Om hun zorg te verbeteren, is het van onschatbare waarde te weten hoe ze denken over de zorg”, vindt Rutgers. Daarom lanceert het Astma Fonds vandaag ook de Longzorgmeter, een digitaal platform waar longpatiënten hun ervaringen met de zorg kunnen delen. De Longzorgmeter helpt chronische longpatiënten hun zorg op waarde te schatten, aan de hand van een korte vragenlijst. Wat gaat goed en wat kan beter? Patiënten en zorgverleners kunnen alle waarderingen zien. Alle Nederlandse longartsen, longverpleegkundigen, huisartsen en praktijkondersteuners staan in de Longzorgmeter. Hun beroepsverenigingen waren betrokken bij de ontwikkeling, net als zorgverzekeraars VGZ en CZ, als partners.

Meer informatie: www.longzorgmeter.nl

Phillip Cocu heeft astma. Astma is een nog ongeneeslijke chronische ontsteking van de luchtwegen. Mensen met astma kunnen soms moeilijk ademhalen: zij worden kortademig, ademen ‘piepend’ of moeten hoesten.

Dit komt doordat hun luchtwegen snel geprikkeld raken door allerlei stoffen. Veel mensen met astma zijn allergisch. De aanleg voor astma en allergieën is erfelijk. De een krijgt bijvoorbeeld problemen door huisstofmijt, de ander kan niet tegen huisdieren of pollen. Vaak ontstaan er klachten door niet-allergische prikkels zoals sigarettenrook, parfum en mist.

Vanuit zijn eigen ervaring heeft Phillip samen met het Astma Fonds een boekje gemaakt met 11 tactische tips over omgaan met astma.

Bestel gratis het boekje Winnen met Astma
- Bestel nu gratis het boekje “Winnen met Astma”

Op donderdag 10 juni gaan in Utrecht acht bijzondere filmpjes over astma in première. De filmpjes zijn gemaakt door kinderen van vier Utrechtse basisscholen, in samenwerking met het Astma Fonds. Astma Fonds directeur Michael Rutgers: ‘Astma komt relatief vaker voor in grote steden. Juist daar is aandacht voor astma zo belangrijk. Met de filmpjes hopen we op meer begrip voor kinderen met astma.’

Farah (11 jaar) zit op de Aboe Da’oedschool in Utrecht. Zij maakte een filmpje over schoonmaken en gymles en interviewde een schoolgenoot met astma. Farah: ‘Ik vond het leuk om te doen, want ik snap nu meer over astma. Een schone klas is bijvoorbeeld heel belangrijk voor kinderen met astma. En als je een astma-aanval hebt, hoef je niet altijd naar het ziekenhuis. Dat wist ik eerst niet.’

Vaker astma in grote steden
Astma komt relatief vaak voor in grote steden. Dat komt onder andere door slechtere woon- en leefomstandigheden, luchtvervuiling en gebrek aan kennis over de ziekte. Daarnaast zijn kinderen met astma in grote steden vaak moeilijk te bereiken.

Astma Fonds directeur Michael Rutgers: ‘Het Astma Fonds wil juist daarom op school in grote steden meer aandacht vragen voor astma. Als klasgenootjes en ouders meer weten over astma, begrijpen ze kinderen met astma beter. En dan kunnen ze beter rekening met hen houden. Beelden vertellen vaak meer dan woorden. Daarom is gekozen voor filmpjes.’

Meer begrip
Kinderen uit groep 7 & 8 van vier basisscholen uit de wijken Ondiep, Hoograven en Zuilen in Utrecht hebben samen acht korte filmpjes gemaakt over astma, in samenwerking met het Astma Fonds. De jonge reporters zijn erg trots op het resultaat en willen de filmpjes graag aan iedereen laten zien.

De filmpremière vindt plaats op donderdag 10 juni op de Aboe Da’oed School in Utrecht, van 11.00 tot 12.00 uur. Ook alle ouders en familieleden krijgen een uitnodiging voor deze bijzondere première.

Kinderen die drie of meer hamburgers per week eten, lopen meer risico op astma. Veel fruit, groenten en vis verlaagt het risico op deze ziekte, blijkt uit recent onderzoek.

Onderzoekers bestudeerden de gegevens van 50.000 kinderen tussen de acht en twaalf jaar oud. Ze vroegen de ouders naar hun eetpatroon en gezondheid. Bijna 30.000 kinderen werden ook getest op allergieën. Daaruit blijkt dat ongezonde eetgewoonten niet het risico verhoogden op allergieën voor pollen van gras en bomen, maar wel een effect hebben op de ontwikkeling van astma. Degenen die drie of meer burgers per week aten, lopen 42% meer risico op het ontwikkelen van deze ademhalingsziekte. Een eetpatroon dat rijk is aan vlees verhoogde daarentegen het risico niet.

De onderzoekers geloven dat het eten van hamburgers als een signaal voor een ongezonde levensstijl gezien kan worden, waardoor het kind meer risico loopt op andere gezondheidsproblemen die het ontwikkelen van astma in de hand werken. “Fruit en groenten bevatten antioxidanten en andere voedzame stoffen die kunnen voorkomen dat je astma krijgt. Vooral voeding die rijk is aan vitamine C zou goed zijn voor de longen,” menen de onderzoekers.

In Nederland is voor 50.000 mensen het bekende ‘pufje’ niet genoeg om hun astma onder controle te krijgen. Hun astma is onbehandelbaar en dat zet hun leven op z’n kop. Nieuw internationaal onderzoek naar zulk ernstig astma staat onder leiding van Amsterdamse wetenschappers. Eén van de partners in het onderzoek is het Astma Fonds, dat deze week de jaarlijkse collecte houdt.

Nederland telt ongeveer een half miljoen mensen met astma, bij één op de tien schiet te huidige behandeling van de longziekte tekort. De gezondheid van mensen met onbehandelbaar astma is regelmatig zo slecht dat het levensbedreigend is. Ziekenhuisopnames zijn dan ook eerder regel dan uitzondering en het leven van deze chronische longpatiënten staat onder grote druk. Het Astma Fonds wil dat er een nieuwe behandeling voor ernstig astma komt.

Patiënten: ‘je wereld krimpt’
Anne Koolen (26) is leerkracht in Deurne. Ze heeft ernstig astma, elke dag gebruikt zij veel medicijnen. Elk jaar wordt ze wel een keer opgenomen in het ziekenhuis en ze was al eens drie maanden opgenomen in Davos. “Het is voor mij niet vanzelfsprekend om gewoon te kunnen ademen. Als medicijnen mij straks niet meer helpen, is er voor mij dan nog een toekomst?”

Thijs Teeling (62) uit Oegstgeest stopt dit jaar als directeur van een producent van medische apparatuur. Ook hij gebruikt dagelijks veel medicijnen en toch loopt hij regelmatig op tegen de grenzen van zijn lichaam. “Je wereld krimpt helemaal. Hier kom je niet meer vanaf.”

AMC leidt internationaal onderzoek
Mede dankzij een bijdrage van de Europese Unie kan het internationale onderzoeksproject U-BIOPRED van start gaan. Maar onderzoek is kostbaar, daarom collecteert het Astma Fonds. U-BIOPRED richt zich op het ontdekken en behandelen van ernstig of onbehandelbaar astma. Tal van onderzoeksinstellingen, bedrijven, universiteiten en maatschappelijke organisaties werken mee. De leiding van het onderzoek is in handen van het Amsterdam Medisch Centrum.

Prof. dr. Liesbeth Bel, longarts bij het AMC: “Met dit onderzoek willen we verschillende typen van onbehandelbaar astma beter begrijpen, in de hoop dat we specifieke kenmerken kunnen onderscheiden. Daarmee kunnen we dan nieuwe behandelingen ontwikkelen.”

Als partner in het onderzoek zorgt het Astma Fonds er onder meer voor dat longpatiënten mee praten in het onderzoeksproject. Hun inbreng is onontbeerlijk en levert soms verrassende inzichten op. Het Astma Fonds is een patiëntenvereniging met ruim 38.000 leden.

Op dinsdag 8 juni 2010 organiseert het Sint Franciscus Gasthuis een themamiddag over COPD in samenwerking met Thuiszorg Rotterdam en V&VN, de beroepsvereniging voor zorgprofessionals. Tijdens de themamiddag COPD, daar zit muziek in zijn COPD-patiënten, partners, familieleden en geïnteresseerden welkom om meer te weten te komen over deze aandoening.

Muziek
Tijdens de themamiddag geven een longverpleegkundige van Thuiszorg Rotterdam en een longarts van het Sint Franciscus Gasthuis informatie over COPD: een verzamelnaam voor longziekten. Daarnaast wordt een bijzondere workshop georganiseerd, waar door middel van het spelen op een mondharmonica uitleg wordt gegeven over het omgaan met COPD.

Aanmelden themamiddag
Indien u interesse heeft om deze middag van 14.00 tot 16.00 uur te bezoeken, kunt u zich aanmelden tot en met dinsdag 1 juni 2010. Dit kan via www.sfg.nl of via Karen Nesselaar, longconsulente, door te bellen naar 010 461 6474. De bijeenkomst vindt plaats in het Amphitheater van het Sint Franciscus Gasthuis. De toegang is gratis.

Astma en cystic fibrosis (CF) zijn vaak voorkomende chronische (kinder)longziekten. Hoewel chronische luchtweginflammatie in de pathofysiologie van astma en CF centraal staat, heeft deze ontsteking geen plaats bij de diagnostiek, behandeling en monitoring van deze aandoeningen. Dit komt omdat de huidige methoden om inflammatie te meten, zoals broncho-alveolaire lavage of biopsie, te invasief zijn om routinematig toegepast te worden.

Nieuwe niet-invasieve methoden betreffen analyse van uitgeademde lucht door metingen van stikstofmonoxide of vluchtige organische componenten (VOC’s) in uitademingslucht en analyse van biomarkers in
uitademingsluchtcondensaat. Het onderzoek laat zien dat uitademingsluchtanalyse een goede aanvulling is op conventionele parameters als symptomen, lichamelijk onderzoek en longfunctie. Hierdoor kan de diagnostiek en behandeling van kinderen met astma en CF verbeterd worden.

Promotie mw.drs. Charlotte M.H.H.T. Robroeks
Towards better diagnosis and monitoring of asthma and cystic fibrosis in children; the value of non-invasive inflammometry
Donderdag 27 mei 2010, 16.00 uur
Promotor: prof.dr. L.J.I. Zimmermann; co-promotores:Dr. E. Dompeling; dr. Q. Jöbsis.
Maastricht University, Faculty of Health, Medicine and Life Sciences

Longpatiënten hoeven zich volgens het Astma Fonds nu niet ongerust te maken over de aswolk die uit de IJslandse vulkaan over Europa trekt. Het Ministerie van VWS, het RIVM en KNMI schatten in dat het risico voor de gezondheid gering is. De as trekt op grote hoogte in de atmosfeer voorbij.

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) waarschuwt voor risico’s als de as neerdaalt. Dat gebeurt als het regent. De komende dagen wordt lichte regen verwacht in Nederland. De concentratie schadelijke stoffen zal naar verwachting zeer laag zijn.

Het Astma Fonds gaat er nu vanuit dat de as die in Nederland neerslaat geen risico oplevert voor de gezondheid. Is dat wel het geval, dan zal het Astma Fonds longpatiënten adviseren daarmee net zo om te gaan als met smog: beperk inspanning buitenshuis, gebruik medicatie verstandig en raadpleeg zonodig de arts.

Nederland telt ruim een miljoen mensen met een chronische longziekte zoals astma of COPD. Het Astma Fonds wordt niet veel gebeld over de aswolk.