COPD komt veel meer voor dan gedacht, terwijl de ziekte bij de meeste personen onbehandeld blijft. Dit blijkt uit een steekproef uit de bevolking van Maastricht. Van de mensen ouder dan veertig jaar heeft 23,7% COPD. Van de mensen ouder dan 70 jaar heeft zelfs 41,6% COPD.

Longarts Lowie Vanfleteren en collega’s namen een blinde steekproef van 592 personen ouder dan 40 jaar in de regio Maastricht en verrichtten bij al deze personen een longfunctie-onderzoek. Bij 28,5% van de mannen en 19,5% van de vrouwen is sprake van een chronische luchtwegvernauwing die bij COPD past. Dit percentage stijgt met de leeftijd en met het aantal gerookte sigaretten tot 41,6% bij de zeventig-plussers. Het onderzoek wordt deze maand gepubliceerd in Respiratory Medicine.

Uit het onderzoek blijkt dat COPD veel meer voorkomt dan gedacht. Het RIVM schat de incidentie op slechts 1,8% van alle mannen en 1,6% van alle vrouwen. Bovendien wist maar 8,8% van de onderzochte groep mensen dat ze COPD hadden. Het gros van de mensen met COPD krijgt dus geen behandeling voor de ziekte. Door de toenemende vergrijzing en de aanhoudende consumptie van sigaretten en andere rookwaren blijft het aantal mensen met COPD de komende decennia stijgen en daarmee de belasting voor de zorg en maatschappij. Volgens de onderzoekers staat de overheid dan ook voor de uitdaging om de zorg in te richten op de groeiende stroom patiënten en om de consumptie van tabaksproducten verder terug te dringen.

De gegevens zijn afkomstig uit onderzoek van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (Maastricht UMC+) en CIRO+, expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen in Horn. Het onderzoek maakt deel uit van een wereldwijd initiatief om de belasting van COPD voor mens en maatschappij te bestuderen.
[academisch ziekenhuis Maastricht]

350.000 mensen in Nederland hebben de chronische longziekte COPD. Voor deze mensen heeft de Long Alliantie Nederland de Zorgstandaard COPD uitgebracht. De Zorgstandaard vormt de “norm” voor goede preventie en zorg bij COPD en is van belang voor patiënten, zorgverleners en zorginkopers. Van de Zorgstandaard COPD is ook een patiëntenversie uitgebracht. Inhoudelijk zijn de Zorgstandaard COPD en de patiëntenversie identiek.

Het voornaamste doel van de zorgstandaard is het bevorderen van goede zorg bij COPD. De zorgstandaard geeft patiënten en zorgverleners duidelijkheid over wat mag worden verwacht van een COPD behandeling en de bijpassende organisatie. De zorgstandaard vormt ook de basis voor het inkopen van ketenzorg door zorgverzekeraars.

De Zorgstandaard COPD moet er aan bijdragen dat ook in de toekomst de zorg voor mensen met COPD op een goede manier wordt uitgevoerd. Dit vergt bijzondere aandacht omdat een zeer sterke stijging wordt verwacht van het aantal mensen met COPD. Nederland telt momenteel circa 350.000 mensen met COPD, naar verwachting stijgt dit aantal de komende tien jaar naar ruim 500.000 mensen. Jaarlijks overlijden in Nederland ruim 6.000 COPD patiënten. Deze ontwikkeling moet worden omgebogen, vindt de Long Alliantie Nederland.

Het eerste exemplaar van de Zorgstandaard COPD inclusief kwaliteitsindicatoren is door de Long Alliantie Nederland uitgereikt aan het College voor Zorgverzekeringen, van links naar rechts: Prof. dr. Reinout van Schilfgaarde (voorzitter Long Alliantie Nederland), Celeste van der Vliet, Christine van der Aa, Anika van der Velden (allen van het CVZ).

Vernieuwing
De Zorgstandaard COPD biedt vernieuwing op het gebied van COPD, doordat inhoud en organisatie van de zorg aan elkaar zijn gekoppeld. Ook wordt een nieuwe indeling gehanteerd voor het bepalen van de ziektelast van de patiënt. Ziektelast (in lichte, matige en ernstig vorm) wordt bepaald aan de hand van de integrale gezondheidstoestand, waarbij wordt gekeken naar de stoornis, klachten, beperkingen en kwaliteit van leven van de patiënt. De traditionele indeling berust op de longfunctiemeting, maar de longfunctie zegt echter onvoldoende over de ziektelast van de patiënt en de prognose van zijn ziekte. Nieuw is verder dat aan de Zorgstandaard COPD nu ook de kwaliteitsindicatoren zijn toegevoegd, waardoor de kwaliteit van de zorg meetbaar is gemaakt. Onder meer de Inspectie voor de Gezondheidszorg maakt gebruik van de kwaliteitsindicatoren uit de Zorgstandaard COPD voor de verantwoording over de integraal bekostigde COPD zorg.

Zorgstandaarden spelen een voorname rol in het chronisch ziekenbeleid in Nederland. Doel is het bereiken van gezondheidswinst, goede kwaliteit van leven en hogere participatie. De Zorgstandaard COPD is, als eerste zorgstandaard, opgebouwd conform het eindrapport “Zorgstandaarden in Model” van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. Met de volgende stap, het definiëren van kwaliteitsindicatoren om de goede implementatie van de Zorgstandaard COPD toetsbaar te maken, is reeds begonnen.

De Long Alliantie Nederland is de federatieve vereniging in Nederland op het gebied van chronische longziekten. De 31 leden van de Long Alliantie Nederland zijn patiëntenverenigingen, beroeps- en brancheverenigingen, bedrijven, fondsen en andere organisaties die zich richten op de preventie en zorg bij chronische longziekten.
[Long Alliantie Nederland]

Achmea is toegetreden tot de Long Alliantie Nederland (LAN), de federatieve vereniging in Nederland op het gebied van chronische longziekten met als doel het verbeteren van integrale zorg en goede preventie voor de één miljoen mensen in ons land met een chronische longziekte.

De LAN is verheugd dat Achmea is toegetreden tot de LAN. Prof. dr. Reinout van Schilfgaarde (voorzitter LAN). “De LAN wil zijn doelen bereiken door synergie tussen de activiteiten van de leden. De LAN heeft bewust zorgverzekeraars uitgenodigd vanwege hun rol in het verbeteren van integrale zorg en goede preventie voor longpatiënten”

Robbert Huijsman, Senior Manager Kwaliteit en Innovatie bij de divisie Zorg & Gezondheid van Achmea. “We worden steeds meer geacht ook te kijken naar de inrichting en ontwikkeling van de gezondheidszorg. Ook op het gebied van astma en COPD werken we op diverse manieren aan het verbeteren van de zorg. Het lidmaatschap van de LAN past bij onze ambitie om samen met longpatiënten en andere organisaties te werken aan betere longzorg”.
TOELICHTING

Chronische longpatiënten in Nederland
In Nederland hebben ruim één miljoen mensen een chronische longziekte, zoals astma, COPD, cystic fibrosis, longfibrose, pulmonale hypertensie en sarcoïdose. De verwachting is dat het aantal longpatiënten fors gaat toenemen. Veel chronische longpatiënten hebben een verminderde kwaliteit van leven. Jaarlijks overlijden circa 23.000 mensen als gevolg van een longaandoening. Bij veel chronische ziekten neemt het aantal sterfgevallen af, bij chronische longaandoeningen is juist sprake van een toename.

Long Alliantie Nederland
De Long Alliantie Nederland is de federatieve vereniging in Nederland op het gebied van chronische longziekten. De doelen van de LAN zijn het terugdringen van het aantal (nieuwe) longpatiënten, het terugdringen van de ziektelast en het bevorderen van de kwaliteit van leven van chronische longpatiënten. De samenwerking tussen de leden van de LAN moet synergie opleveren. Leden van de LAN zijn patiëntenverenigingen, beroeps- en brancheverenigingen, bedrijven, fondsen en andere organisaties die zich richten op de preventie en zorg bij chronische longziekten. Met de versterking van Achmea telt de LAN 32 leden. De LAN heeft onder meer de Zorgstandaard COPD uitgebracht en werkt aan de Zorgstandaard Astma Kinderen en de Zorgstandaard Astma Volwassenen.

De LAN bestaat uit gewone, buitengewone en bedrijfsleden. Bedrijfsleden kunnen binnen de LAN kennis en expertise inbrengen en zo een waardevolle bijdrage leveren aan de doelstellingen van de LAN. Bedrijfsleden hebben geen formeel stemrecht, omdat dat is voorbehouden aan de gewone (niet commerciële) leden, zoals patiëntenorganisaties en beroepsverenigingen. Bedrijfsleden participeren dus niet in de formele beleidsbepaling van de LAN. Zo is de onafhankelijkheid van de LAN gewaarborgd. Meer informatie: www.longalliantie.nl.
[Zilver Kruis Achmea]

Het Universitair Medisch Centrum Groningen gaat starten met een onderzoek naar een zeer innovatieve nieuwe behandeling voor patiënten met COPD. Hierbij worden de zenuwbanen die zorgen voor een deel van de vernauwing van de luchtwegen bij COPD, in beide longen uitgeschakeld. Dit gebeurt met behulp van een bronchoscoop. De ingreep veroorzaakt een blijvend luchtwegverwijdend effect bij patiënten. De behandeling kan poliklinisch worden uitgevoerd.

Het oorspronkelijke idee voor deze toepassing is al meer dan vijftig jaar oud, waarbij destijds deze zenuwbanen in de hals geblokkeerd werden om zeer ernstige klachten van kortademigheid als gevolg van astma of COPD te behandelen.

Recent is er echter een techniek ontwikkeld om deze behandeling zonder operatie via een bronchoscoop uit te kunnen voeren. Uit voorafgaande proefdieronderzoeken zijn geen belangrijke bijwerkingen van deze behandeling gebleken. Het uitschakelen van deze zenuwbanen geeft voor zover bekend bij mensen geen bijwerkingen op lange termijn. Zo worden deze zenuwbanen zonder complicaties tijdens operaties bij longkanker- en longtransplantatie patiënten doorgesneden.

De nieuwe behandeling is uitsluitend bestemd voor patiënten van veertig jaar of ouder, die in het verleden minimaal tien jaar hebben gerookt, maar nu tenminste zes maanden zijn gestopt met roken. Bovendien moeten deze patiënten nog steeds veel klachten hebben, ondanks dat ze gestopt zijn met roken en gebruik maken van maximale inhalatiemedicatie.

Het UMCG zal samen met de Universiteit van Stellenbosch in Kaapstad, Zuid Afrika, het eerste centrum in de wereld zijn waar deze behandeling uitgevoerd gaat worden. De verwachting is dat de eerste patiënten eind januari 2012 in het UMCG behandeld zullen worden. Het UMCG kan in eerste instantie bij maximaal 6 tot 8 patiënten deze experimentele behandeling uitvoeren.

Het onderzoek, dat goedgekeurd is door de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het UMCG, wordt uitgevoerd door de afdeling longziekten van het UMCG en staat onder leiding van longarts dr. Dirk-Jan Slebos.
[UMCG]

Al ruim 200.000 mensen hebben op internet de COPD-risicotest gedaan van het Astma Fonds (binnenkort Longfonds) en weten nu of ze risico lopen op de longziekte COPD. De test is ontwikkeld door prof. dr. Onno van Schayck van CAPHRI, een van de onderzoeksinstellingen van het Maastricht UMC+.

In Nederland hebben 320.000 mensen COPD. “Nog eens zoveel mensen hebben de ziekte zonder dat ze het weten”, zegt directeur Michael Rutgers van het Astmafonds. “De test helpt om COPD vroeg op te sporen, hoe eerder je erbij bent hoe beter.” COPD is een ongeneeslijke longziekte, waarbij de longen steeds verder achteruit gaan. Dat kan leiden tot werkloosheid, ziekenhuisopnames en zelfs overlijden. De helft van de Nederlandse patiënten weet niet of ze COPD hebben. “Het is juist zo belangrijk is om er op tijd bij te zijn. Daarmee zou je erger kunnen voorkomen”, zegt Rutgers.

Benauwd en buiten adem
COPD begint vaak met een onschuldig hoestje, maar langzaam gaan de longen verder achteruit. Mensen met COPD krijgen het steeds vaker benauwd. Traplopen voelt als het beklimmen van een berg. Aankleden kost steeds meer moeite. Op den duur kunnen mensen met COPD zelfs 24 uur per dag afhankelijk worden van extra zuurstof. Ook hebben ze dan hulpmiddelen nodig, zoals een scootmobiel. In Nederland zijn 15.000 mensen aangewezen op extra zuurstof, veelal door COPD.

10 vragen op internet
Sinds een jaar roept het Astma Fonds mensen op om gratis de COPD risicotest in te vullen. Inmiddels deden ruim 200.000 mensen dat. De test bestaat uit tien vragen en is te vinden op www.astmafonds.nl. Wie een hoog risico loopt, krijgt het advies om naar de huisarts te gaan. Die kan uitsluitsel geven over de diagnose.
[Academisch ziekenhuis Maastricht]