Op maandag 30 november opent mw. dr. J.P. Schermers het nieuwe onderzoekscentrum van de afdeling Oogheelkunde van het UMC St Radboud te Nijmegen. Het nieuwe centrum richt zich op maculadegeneratie, de meest voorkomende vorm van slechtziendheid bij ouderen. Mevrouw Schermers combineert de opening van het centrum met een werkbezoek aan de afdeling Oogheelkunde.

Database
In Nederland zijn rond de honderdduizend ouderen zeer ernstig slechtziend als gevolg van de oogziekte leeftijdsgebonden maculadegeneratie. Een combinatie van genetische factoren is waarschijnlijk de belangrijkste achterliggende oorzaak van deze invaliderende ziekte. Het nieuwe onderzoekscentrum Oogheelkunde verzamelt gegevens en bloed van patiënten met maculadegeneratie. Deze worden opgeslagen in EUGENDA, een grote Europese database. De afdeling Oogheelkunde werkt hierin samen met de Universiteit van Keulen. Om inzicht te krijgen in de achtergronden van de ziekte worden het DNA en andere gegevens van de patiënten vergeleken met die van gezonde mensen. Ook wordt het bloedplasma van de patiënten via proteomicstechnieken grootschalig gescreend op eiwitten, die vaker of juist minder vaak voorkomen bij maculadegeneratie.

De database zal uiteindelijk gegevens van 3000 patiënten en 1000 controles bevatten. Het centrum wordt geleid door dr. Carel Hoyng en dr. Anneke den Hollander, die eerder een VIDI-subsidie voor dit onderzoek ontving. Ook andere fondsen hebben aanzienlijke subsidies beschikbaar gesteld, waaronder de Duitse Retino-Vitreale Stichting.

Trialcentrum
Daarnaast maakt het trialcentrum Oogheelkunde deel uit van het onderzoekscentrum. Dit is de laatste jaren uitgegroeid tot het grootste van Nederland op dit gebied. Het doet onderzoek naar nieuwe behandelmethoden en nieuwe geneesmiddelen voor leeftijdsgebonden maculadegeneratie

Minister Klink is verheugd dat de huisartsenvereniging LHV de gemeenschappelijk opgestelde uitgangspunten voor de invoering van het landelijk EPD naar haar leden heeft gestuurd. De uitgangspunten zijn opgesteld in nauwe samenwerking met het ministerie van VWS en de koepelorganisaties van zorgverleners (LHV, KNMG, KNMP, NHG, KNGF, V&VN, NMT en LSV).

Klink beschouwt de notitie als een belangrijke stap bij de invoering van het EPD. De invoering van het EPD is afgelopen zomer gestart. Via het Landelijk Schakelpunt (LSP) kunnen gegevens van patiënten worden uitgewisseld. Het gaat daarbij dus om zowel de gegevens die landelijk opvraagbaar zullen zijn (de huisartswaarneemgegevens en het medicatie dossier) als de aanvullende regionale gegevens. Momenteel zijn 450 zorgaanbieders aangesloten op het LSP en zijn er ruim 1 miljoen dossiers opvraagbaar via het landelijk EPD systeem.

Regionaal perspectief
De verdere ontwikkeling van het EPD, c.q. het aansluiten van huisartsen, huisartsenposten, apothekers en ziekenhuizen, zal zoveel mogelijk plaatsvinden vanuit een regionaal perspectief. Hiermee wordt de kans op snelle toename van zinvol gebruik van het epd vergroot. Tevens zal bezien worden hoe overige regionale gegevensuitwisseling gebruik kan gaan maken van de landelijke infrastructuur. Hiermee zal regionale gegevensuitwisseling van dezelfde veilige infrastructuur met de bijbehorende privacy-eisen gebruik kunnen gaan maken als de landelijke gegevensuitwisseling. .

De minister neemt afstand van berichten in de media die melden dat 500.000 zorgverleners toegang tot alle patientengegevens via het EPD krijgen. Dat is geenszins het geval. Op dit moment kunnen alleen huisartsen, apothekers en medisch specialisten (of door henzelf daartoe gemandateerde medewerkers) bepaalde relevante gegevens uit het epd direct raadplegen. Voor elke beroepsgroep geldt daarbij een autorisatieprofiel. Dit garandeert dat de beroepsbeoefenaar alleen die specifieke informatie kan raadplegen die nodig is voor de behandeling. Zo kan een apotheker geen professionele samenvatting van de huisarts inzien en krijgt de fysiotherapeut helemaal geen inzage in het EPD. Een uitbreiding van deze beroepsgroepen kan in de toekomst plaats hebben als dat noodzakelijk is voor de verlening van verantwoorde zorg.

UZI-pas
Toegang tot de gegevens in het EPD is uitsluitend mogelijk met gebruikmaking van een UZI-pas van zorgaanbieders in combinatie met een pincode vanuit een gekwalificeerd en dus veilig zorginformatiesysteem. De UZI-pas bevat de beroepstitel en eventueel specialisme van een zorgverlener en aan de hand daarvan wordt bepaald welke informatie kan worden ingezien.

Het raadplegen van gegevens in het landelijk EPD mag bovendien alleen als er sprake is van een behandelrelatie met een patient en als het nodig is voor de behandeling. De behandelrelatie moet als zodanig zijn vastgelegd in het systeem van de zorgaanbieder. Bij raadpleging van gegevens moet de patiënt expliciet toestemming verlenen. Elke raadpleging wordt gelogd en is altijd te herleiden tot de zorgverlener.

Als desondanks artsen of hun mederwerkers oneigenlijk gebruik maken van gegevens uit het EPD zullen zware sancties volgen. Het kan zo zijn dat een overtreder van de regels niet langer zijn beroep mag uitoefenen.

Minister Klink hecht er aan te benadrukken dat invoering van het EPD de kwaliteit en veiligheid van de zorg zal verhogen. Nu komen er jaarlijks 19.000 mensen (300 per dag) in het ziekenhuis vanwege medicatiefouten met alle, soms zeer ernstige, gevolgen van dien. Het EPD kan dit soort fouten voorkomen en patiënten veel leed besparen.

Vrijwillig
Deelname is en blijft vrijwillig. Iedereen kan altijd ja of nee zeggen, dus al dan niet meedoen. Maar om ja of nee te kunnen zeggen moet het EPD wel aangeboden worden aan elke patiënt. Daarom is het winst dat overheid en koepelorganisaties nu verder samen optrekken bij het vormgeven van het landelijke zowel als het regionale EPD en alle systemen aan bovengestelde veiligheidseisen kunnen gaan voldoen.