Jonge MS-patiënten welkom op landelijke bijeenkomst

Komend weekend wordt voor de vierde keer de landelijke informatiedag voor kinderen en jongeren met MS georganiseerd. De bijeenkomst vindt plaats in de Efteling op zaterdagochtend 30 mei 2009. Na afloop kunnen de kinderen samen met hun ouders de Efteling bezoeken.

Multiple sclerose is een zeldzame aandoening bij kinderen. Er is veel te verbeteren op het gebied van zorg en aandacht voor kinderen met MS. In dat kader organiseerde MS Centrum ErasMS de afgelopen drie jaar informatiedagen voor kinderen en jongeren met MS en hun ouders.

Rollen omgedraaid
Tijdens de eerste twee edities vertelden dokters en therapeuten over de nieuwste inzichten rondom MS bij kinderen. Bij de laatste informatiebijeenkomst afgelopen jaar waren de rollen omgedraaid: kinderen en jongeren met MS of een van hun ouders waren de sprekers, met als luisteraars de dokters, therapeuten en andere aanwezige patiënten met hun ouders. Het doel van de interactieve bijeenkomst is om onderlinge ervaringen uit te wisselen en professionals te laten horen wat er leeft, wat er niet goed is, waar extra aandacht nodig is, etc.

Jonge patiënt welkom
Hoewel de grens bij kinderen normaal gesproken 16 jaar is, zijn er natuurlijk ook jongeren die recentelijk de diagnose MS hebben gekregen en al snel 17 of 18 zijn geworden. Daarom is iedere patiënt onder de 19 jaar, met MS of een variant zoals ADEM, ruggenmergontsteking, oogzenuwontsteking of ziekte van Devic, zaterdag samen met de ouders van harte welkom in de Efteling.

Aanmelden kan via mscentrum@erasmusmc.nl.

Kijk voor meer informatie over het MS Centrum op de website.

De organisatie is handen van MS Centrum ErasMS, het MS Centrum van het Erasmus MC in Rotterdam, in samenwerking met de landelijke werkgroep ADEM/ MS bij kinderen (Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie), MS Research, MSVN, het Nationaal MS Fonds en MSWeb.
[Erasmus MC]

Stijve spieren remmen spastische kinderen af

Spastische kinderen lopen meestal langzamer dan gezonde kinderen omdat hun spieren zich tijden het lopen minder ‘soepel’ gedragen. Daarnaast zijn de spieren van deze kinderen meer actief als ze worden opgerekt wat de beweging afremt en dus ten koste gaat van de snelheid. Dit concludeert bewegingswetenschapper Marjolein van der Krogt in haar onderzoek waarop ze 27 mei promoveert bij VU medisch centrum.

Kinderen met cerebrale parese of kortweg CP, een (meestal aangeboren) hersenletsel, hebben vaak moeite met lopen. Zij lopen bijvoorbeeld op hun tenen of met gebogen knieën, wat erg vermoeiend is. Marjolein van der Krogt onderzocht een aantal factoren die deze loopafwijkingen kunnen veroorzaken. Zij keek met name naar de rol van spasticiteit tijdens het lopen, een aandoening waarbij een spier op het verkeerde moment actief wordt, waardoor het als een rem werkt.

Van der Krogt deed experimenten bij kinderen met CP en bij gezonde kinderen, waarbij bleek dat spastische spieren zich anders gedragen dan gezonde spieren tijdens het lopen. De spastische spieren rekten langzamer op en bereikten kortere lengtes. Zij waren dus ‘stijver’. Bovendien waren de spieren meer actief juist op het moment dat ze opgerekt werden en remden dus de beweging af. Deze effecten werden erger als de kinderen sneller gingen lopen, waardoor zij bijvoorbeeld nog meer op hun tenen gingen lopen. Dit kan een mogelijke verklaring zijn waarom de loopsnelheid van kinderen met CP vaak lager is dan die van gezonde kinderen. De resultaten bieden aanknopingspunten om de oorzaken van loopafwijkingen bij individuele patiënten met CP beter te kunnen bepalen en zo de behandeling te kunnen verbeteren.
[VUMC]

Gigantische toename van kinderdiabetes in 2020

KinderdiabetesHet aantal gevallen van diabetes type 1 bij kinderen onder vijf jaar zal in Europa verdubbeld zijn in 2020. Suikerziekte bij kinderen onder vijftien jaar zal 70 procent meer voorkomen dan nu het geval is. Dat stellen onderzoekers op basis van de gegevens over suikerziekte over de jaren 1989-2003.

Vooral in de vroegere communistische landen van Oost-Europa zal de ziekte toeslaan. Het internationale onderzoek is donderdag in het vooraanstaande Britse medische tijdschrift The Lancet gepubliceerd.

Mensen met diabetes type 1 maken zelf in het geheel geen insuline meer aan. De ziekte heette vroeger ook wel jeugddiabetes, omdat zij vooral bij mensen onder 30 jaar ontstaat. Ongeveer 10 procent van de 180 miljoen diabetespatiënten in de wereld lijdt aan type 1. Verwacht wordt dat in 2020 160.000 Europese kinderen onder de vijftien jaar diabetes 1 hebben. Momenteel zijn dat er 94.000.

Het is niet bekend waarom de ziekte zo snel om zich heen grijpt. De stijging is volgens de wetenschappers dramatisch en kan niet alleen worden toegeschreven aan genetische factoren. De moderne levensstijl en milieufactoren zouden mogelijk de boosdoeners zijn. Maar wat precies de suikerziekte bevordert, is nog onbekend. Het is ook niet duidelijk hoe het er buiten Europa voor staat. Europese landen hebben betrouwbare gegevens over de aandoening opgeslagen, wat het onderzoek mogelijk heeft gemaakt. Die gegevens ontbreken in veel landen, inclusief de Verenigde Staten.

Dikke mensen hebben kleiner tekort aan vitamines en mineralen

Dikke buikMensen met overgewicht hebben kleinere tekorten aan vitamines en mineralen dan mensen met een lager lichaamsgewicht. Hierdoor hebben mensen met overgewicht een lagere kans op de negatieve gezondheidsgevolgen van een vitaminetekort. Mannen en vrouwen met een Body Mass Index (BMI) hoger dan 25 hebben overgewicht en komen dagelijks 15% minder essentiële voedingsstoffen tekort dan mensen met ondergewicht, ofwel een BMI lager dan 18,5.

Dit blijkt uit onderzoek uitgevoerd onder 55.000 personen die de FitForMe voedingstest invulden. De steekproef bestond uit volwassen personen tussen de 18 en 95 jaar, met een BMI tussen de 15 en de 65. De gemiddelde tekorten aan vitamines en mineralen varieerden van 0% tot 97%.

De resultaten wijzen erop dat de meeste mensen met overgewicht meer vitamines en mineralen binnen krijgen dan mensen met gezond- of ondergewicht. Om de dagelijkse inname aan vitamines en mineralen te bepalen, wordt in de voedingstest onder andere navraag gedaan naar de dagelijkse inname van brood, vlees, groenten en zuivel. Naast voeding spelen ook fysieke kenmerken zoals leeftijd, geslacht en bewegingspatroon een belangrijke rol in het bepalen van de behoefte aan vitamines en mineralen. Een oorzaak van het gevonden resultaat zou een grotere inname van de diverse soorten voeding door mensen met een hoger BMI kunnen zijn.

Het bovenstaande resultaat betekent echter niet dat overgewicht beter is voor het lichaam dan het hebben van een lager lichaamsgewicht. Overgewicht heeft vaak gewrichtsklachten, diabetes mellitus type 2, hart- en vaatziekten en andere ziekten tot gevolg.

Gezonde levensstijl belangrijk in strijd tegen kanker

FruitDe overlevingskansen van patiënten met kanker zijn de afgelopen jaren toegenomen door vroege opsporing (borstkanker en prostaatkanker) en verbeterde behandeling (bijvoorbeeld bij darm- en lymfeklierkanker).

Dit blijkt uit de monitor van het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK). De NPK Monitor geeft jaarlijks de stand van zaken weer rondom de kwaliteit van de kankerbestrijding, van primaire preventie tot behandeling en nazorg. De cijfers uit de NPK Monitor worden gebruikt om prioriteiten te stellen binnen het NPK.

Voorkomen van longkanker
Voor longkanker blijven deze verbeteringen uit, doordat behandeling vaak geen genezing kan bieden. Slechts 13% van de patiënten met longkanker is 5 jaar nadat de diagnose is gesteld nog in leven. In de strijd tegen kanker verdient het voorkómen van longkanker daarom specifieke aandacht. Het ontmoedigen van roken is daarbij de belangrijkste maatregel.

Ongezonde leefstijl
Meer dan de helft van alle kankergevallen is te voorkomen en ongeveer de helft van alle sterfgevallen ten gevolge van kanker is gerelateerd aan roken, voeding en beweging. Het percentage rokers is hoog, 27% van de Nederlanders rookt. Hoewel de NPK Monitor laat zien dat veel Nederlanders voldoen aan de Nederlandse Norm Gezond Bewegen (59%), daalt het percentage Nederlanders met ernstig overgewicht van 11% niet.

Handen ineengeslagen
In het Nationaal Programma Kankerbestrijding 2005-2010 hebben enkele organisaties de handen ineengeslagen in de strijd tegen kanker in Nederland; de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen, de Vereniging van Integrale Kankercentra, KWF Kankerbestrijding, Zorgverzekeraars Nederland en VWS.
[VWS]

Medicijn lijkt ademkracht COPD-patiënten te vergroten

Inhalator - astmaPatiënten met hartfalen hebben veel last van kortademigheid en zijn snel moe. Dat komt niet alleen omdat het zieke hart minder goed pompt. Ook de spieren die de ademhaling regelen – en dan vooral het middenrif – gaan achteruit. Jeroen van Hees, op 11 mei gepromoveerd en inmiddels staflid van de afdeling longziekten aan het UMC St Radboud, onderzocht waarom deze spieren veel van hun kracht verliezen.

Calciumcommando’s
Van Hees: “Het middenrif functioneert minder goed, omdat bij hartfalen enkele belangrijke eiwitten in de middenrifspier worden aangetast. Daardoor trekt het middenrif slechter samen en neemt de ‘ademkracht’ met ongeveer een derde af. Verder zagen we dat de spieren minder gevoelig worden voor calcium. Juist dit calcium geeft spieren de opdracht om samen te trekken. Er zijn dus minder eiwitten die samentrekken en bovendien luisteren ze slechter naar de calciumcommando’s.”

Het bestaande medicijn levosimendan verbetert de pompfunctie van het hart door de hartspieren gevoeliger te maken voor calcium. Van Hees ontdekte in een diermodel dat het medicijn ook een positief effect heeft op de middenrifspier. Vervolgens heeft hij de werking van het medicijn getest bij een kleine groep COPD- patiënten.

Gevoeliger
Van Hees: “Op dit moment is er geen enkel medicijn voorhanden waarmee zwakke ademhalingsspieren van COPD-patiënten adequaat behandeld kunnen worden. In ons onderzoek zagen we dat de ademhalingsspieren van COPD-patiënten inderdaad gevoeliger werden voor calcium en dat ze daardoor ook meer kracht kunnen ontwikkelen. Het lijkt dus een veelbelovende behandeling voor COPD-patiënten en andere mensen met zwakke ademhalingsspieren.
[UMC St Radboud]

Voorlichting over pijnen bij diabetes

Diabetes - Insuline spuitenDe afdeling Noordwest-Veluwe van de Diabetes Vereniging Nederland houdt donderdag 28 mei een voorlichtingsavond over pijnen bij diabetes. Inleider is dr. P. Borgdorff van de Mezos klinieken die aangeeft wat aan dit soort pijnen kan worden gedaan.
Pijn bij diabetes is vaak brandend of stekend, soms dof, zeurend of elektrisch. Middelen voor behandeling van deze zenuwpijnen of combinaties van medicijnen komen aan de orde.

De aanvang is om acht uur in de Dageraitzaal van ziekenhuis St Jansdal aan de Wethouder Jansenlaan in Harderwijk. Inlichting bij Harry Teunissen, telefoon 0341-424003 of kijk op de website www.noordwestveluwe.dvn.nl.