Er is veel te weinig begrip voor kinderen met diabetes en hun omgeving. Kinderen met diabetes krijgen nog te vaak te horen dat het hun eigen schuld is dat ze deze ziekte hebben. Volkomen onterecht; stelt het Diabetes Fonds aan het begin van een campagne die vandaag begint.  Diabetes is naast astma de meest voorkomende chronische ziekte bij kinderen. Naar schatting zijn er 6.000 kinderen van 0 tot 18 jaar met diabetes in Nederland. Maar liefst 98% van deze kinderen lijdt aan diabetes type 1. Vaak wordt deze vorm van diabetes nog verward met diabetes type 2.

Geen eigen schuld, dikke bult
Hanneke Dessing, waarnemend directeur Diabetes Fonds: “Veel onbegrip komt voort uit onwetendheid over het verschil tussen diabetes type 1 en diabetes type 2. Kinderen en tieners krijgen vaak dingen te horen als ‘je hebt vast te veel gesnoept’, ‘hoe kan jij diabetes hebben, je bent toch helemaal niet dik?’ of ‘eigen schuld, dikke bult.’ Ook hun ouders worden er op aangesproken; dat ze niet goed genoeg voor hun kind hebben gezorgd.”

Ziekte zwaar onderschat
Ook onderschatten veel mensen de ziekte. Ze denken dat het niet zo erg is en dat je er met een pilletje slikken van af bent. Dessing: “Veel mensen weten niet dat deze kinderen dagelijks insuline spuiten, vaak het eten moeten afwegen, koolhydraten berekenen, regelmatig in de nacht extra moeten prikken; kortom samen met hun ouders hard moeten werken om diabetes onder controle te houden. En dat is heel belangrijk, want diabetes kan op latere leeftijd tot ernstige complicaties leiden als hartfalen, nierschade en blindheid. Door al op jonge leeftijd goed met diabetes om te gaan, kun je dergelijke complicaties zo veel mogelijk beperken. We hopen als Diabetes Fonds ook dat meer begrip leidt tot meer bereidheid om geld te geven aan onderzoek om diabetes de wereld uit te helpen.”

Diabetes type 1
Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte, waarbij het eigen afweersysteem de oorzaak is. Normaal ruimt de afweer alleen ziektes op in het lichaam. Bij diabetes type 1 vergist het afweersysteem zich. Het vernielt per ongeluk de cellen die insuline aanmaken. Kinderen en volwassenen met diabetes type 1 moeten een paar keer per dag zichzelf insuline inspuiten of een insulinepomp dragen. Diabetes type 2 is een totaal andere ziekte: het lichaam heeft nog wel insuline, maar te weinig. Overgewicht en weinig beweging, maar ook erfelijke aanleg vergroten de kans.

Campagne
Het Diabetes Fonds wil met de campagne de komende weken zoveel mogelijk aandacht generen voor kinderen en tieners met diabetes en hun omgeving. Naast extra informatie op de website en een nieuwe brochure over diabetes in het gezin, zijn er de komende weken verschillende acties. De aftrap is vandaag op basisschool Mariaschool in Paterswolde, waar een 11 jarige leerlinge met diabetes de Suikerklontjesrace organiseert om meer bewustwording voor haar ziekte te krijgen. Daarnaast gaan kinderen op 6 juni in gesprek met professor Bart Roep van het LUMC over zijn onderzoek naar de genezing van diabetes type 1. En onderzoeker Maartje de Wit beantwoordt van 18-20 juni via Twitter en Facebook vragen van tieners met diabetes en hun familie.
[Diabetes Fonds]

Het Diabetes Fonds en TNO starten een vernieuwend gezamenlijk onderzoeksprogramma om door lichttechnologie pijnloze bloedsuikermetingen mogelijk te maken én ‘slapende’ insuline producerende cellen op te sporen. Met dat laatste komt de genezing van diabetes weer een stap dichterbij. Beide partijen hebben vorige week de samenwerkingsovereenkomst ondertekend.

De komende paar jaar schuiven diverse experts van TNO, Diabetes Fonds en bedrijfsleven bij elkaar aan om twee nieuwe meetmethoden te ontwikkelen die gebaseerd zijn op een techniek die licht gebruikt: optische spectroscopie. Met deze techniek kan geanalyseerd worden uit welke stoffen in dit geval bloed bestaat. In de eerste paar jaar van het onderzoek wordt de basis voor meten in bloed uitgewerkt.

Innovaties mogelijk door samenwerking
Samen weet je meer dan alleen, en je kúnt ook meer. Dat is het idee achter het nieuwe samenwerkingsverband. Het Diabetes Fonds weet wat patiënten nodig hebben. TNO beschikt over de modernste kennis en technologieën, en bedrijven zijn goed in het vertalen van kennis naar een concreet product. De betrokkenheid van het bedrijfsleven is juist belangrijk om de innovaties zo snel mogelijk beschikbaar te krijgen voor patiënten.

Bloedsuiker pijnloos meten
Wie diabetes heeft en insuline gebruikt, moet meerdere keren per dag met een gemene vingerprik zijn bloedsuiker meten. Ook kleine kinderen, zelfs vaak ’s nachts nog. Pijnlijk, en het levert beurze en mettertijd gevoelloze vingertoppen op. Lichttechnologie kan een betrouwbare nieuwe en pijnloze manier worden om de bloedsuiker te meten.

Genezing diabetes type 1 dichterbij brengen
Door onderzoek naar diabetes type 1 komen we steeds dichter bij een therapie waarbij het lichaam zelf weer insuline kan maken. Onlangs is ontdekt dat veel patiënten nog cellen hebben die insuline kunnen maken – bètacellen genoemd – alleen zijn ze niet actief. Belangrijk om te weten voor genezende therapie, is hoeveel ‘slapende’ cellen iemand nog heeft. Dat kan per persoon verschillen. Door lichttechnologie zouden de aanwezige bètacellen opgespoord kunnen worden.

Doorbraken
Hanneke Dessing, waarnemend directeur van het Diabetes Fonds: ‘We zijn trots op deze unieke samenwerking. Want dit is een concrete stap naar de praktijk, die twee doorbraken kan betekenen voor vele mensen met diabetes in Nederland.’

Arnold Stokking, managing director Industriële Innovatie van TNO: ‘We verwachten veel van bedrijven die mee willen werken zodat het tot betere producten leidt in de bestrijding van diabetes. De samenwerking met het Diabetesfonds is een mooi voorbeeld hoe dicht ons werk als innovatieorganisatie staat bij de mensen.´

Over het van ’t Hoff Programma van TNO
Op dit gebied van de optische spectroscopie is tot nu toe vooral geleerd door proberen, vallen en opstaan. Het nieuwe van ’t Hoff Programma van TNO wil een steviger basis leggen voor medische toepassingen van deze technologie.

De kracht van het onderzoeksprogramma is dat verschillende experts samenwerken: vanuit de kennishoek, de technische en de commerciële wereld. Daardoor kan techniek snel worden vertaald naar doorbraken voor de medische praktijk, in Nederland en internationaal. Dat maakt dit initiatief uniek.

Daarnaast heeft de gezamenlijke aanpak het voordeel dat de partners het risico en de kosten delen, terwijl ieder er door de samenwerking zelf ook beter op wordt. De eerste en belangrijke resultaten worden binnen een tot drie jaar verwacht. Concrete producten volgen in de jaren erna.
[Diabetes Fonds]

Zelfcontrole van glucose in het bloed draagt niet bij aan het verminderen van onrustgevoelens en het verbeteren van zelfzorgmaatregelen bij type 2 diabetespatiënten die geen insuline gebruiken. Dit is een van de conclusies uit het onderzoek van Uriëll Malanda waarmee hij op 11 mei is gepromoveerd bij VUmc.

Door zelf de glucosespiegel te meten, krijgen diabetespatiënten informatie over de hoogte van de glucosespiegel in hun bloed. Met de informatie van de glucosemetingen kunnen ze inzicht krijgen in de effecten van voeding, beweging en medicijnen. Deze vorm van zelfmanagement zou onrustgevoelens verminderen. Het is algemeen geaccepteerd dat type 1 en type 2 diabetespatiënten die insuline gebruiken met deze informatie zelfstandig aanpassingen in leefstijlgedrag en medicatiegebruik kunnen maken.

Geen bewijs
Malanda heeft in zijn onderzoek echter geen bewijs gevonden dat zelfcontrole van glucose in het bloed bijdraagt aan het verminderen van onrustgevoelens en het verbeteren van zelfzorgmaatregelen bij type 2 diabetespatiënten die geen insuline gebruiken. Daarnaast zijn er geen aanwijzingen dat zelfcontrole helpt bij het verbeteren van de glucose-instelling bij deze groep patiënten.

IN CONTROL-studie
Malanda kwam tot deze conclusie na het uitvoeren van de gerandomiseerde IN CONTROL-studie. Voor dit onderzoek zijn 181 diabetespatiënten die geen insuline gebruiken willekeurig verdeeld over drie groepen. De patiënten in deze groepen hebben hun glucosespiegel gemeten in het bloed, in de urine of geen zelfcontrole uitgevoerd. Na een jaar blijkt er geen verschil te zijn in glucose-instelling en onrustgevoelens tussen de deelnemers in de drie groepen. Ook blijkt dat na een jaar alle deelnemers even goed om kunnen gaan met zelfzorgmaatregelen die bij diabetes horen. Een nadere analyse laat zien dat het proces van zelfcontrole onvoldoende (bruikbare) feedback geeft om aanpassingen in zelfzorgmaatregelen te kunnen maken.

Advies
Mede gezien de relatief hoge kosten van zelfcontrole adviseert Malanda op dit moment om type 2 diabetespatiënten die niet met insuline behandeld worden, niet zelf hun glucosespiegels te laten controleren.
[VUmc]

Het UMC St Radboud heeft van de Europese Commissie vier miljoen subsidie ontvangen om Europees onderzoek te bundelen dat insuline producerende cellen in beeld brengt. Deze cellen spelen een centrale rol bij het ontstaan van diabetes. Goede beeldvorming van deze cellen geeft meer inzicht in het ontstaansproces van diabetes. Ook het effect van medicijnen en andere behandelingen kan zo beter worden gevolgd.

Wereldwijd hebben ongeveer 180 miljoen mensen diabetes. Bij deze ziekte spelen de beta-cellen die in de pancreas zitten een grote rol. Beta-cellen produceren insuline, dat het suikergehalte (de glucosespiegel) in ons bloed verlaagt. Functioneren de beta-cellen niet goed of is het aantal te sterk gedaald, dan ontstaat diabetes door een permanente verhoging van het suikergehalte. Om het suikergehalte zoveel mogelijk op het juiste niveau te houden, spuiten diabetici regelmatig insuline. Het is een chronische behandeling die veel vraagt van diabetici.

Lees verder op de website van het UMC St Radboud.